生而为人,赠给世界一朵小红花

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“上帝为你关上了一扇门,同时也为你开了一扇窗,可能是这个窗太小了我太胖了出不去,慢慢来,瘦下来,说不定就出去了。”

妈妈的一天

(“生而不凡·人物志”最新短片,点击视频右下角可全屏欣赏)

卧床五年来,璐璐和妈妈成了无话不谈的闺蜜。妈妈名叫海燕,璐璐喜欢叫她“小燕子”,天天和她聊自己喜欢的明星:“小燕子,你看你‘女婿’多优秀,又拿奖了!”

海燕姐原来不喜欢女儿追星,觉得耽误学习,直到女儿住进ICU里,一住就是50多天,她只能每天下午探望半小时,为了给璐璐打气,海燕姐进去时在自己脸上贴满了明星的贴纸,常常把周围的人吓一跳。

其实,璐璐的学业本不必担心,她有一颗永远争胜的心,出了ICU,璐璐第一时间跟妈妈说的是:“我得赶紧回到学校,要不然成绩就跟不上了。”

戛然而止的青春芳华

学生时代,每个班可能都有一个爽朗干练、雷厉风行的女生任班干部,璐璐就曾是这样的角色。

海燕姐对孩子要求比较严格,而璐璐的独立、优秀,也让她和老公可以放心地去忙工作。在学校里,璐璐是班长、三好学生,用妈妈的话说,是个活泼大方的“假小子”。

“我很少送她上学,有一次刚好顺路,到校门口下了电瓶车,她比较高嘛,见了一个男生揪住他的耳朵就往里走,把我吓坏了,”那场面让海燕姐现在还记忆犹新,“后来我问她是怎么回事,她说,没事儿啊,我们是哥们!”

璐璐从5岁起就学拉丁舞,一次次考到最高的十级,经常外出参加比赛,每次都能带奖状回家。9岁时,有个去杭州比赛的机会,别的孩子都有家长陪,璐璐的爸妈刚好抽不开身,她就一个人跟着舞蹈老师去,又拿了第一。爱好广泛的她,从书法、航模比赛到运动会,只要参加,一定名列前茅。

对璐璐来说,参加比赛不拿奖?不存在!

本该灿烂成长的青春,突然就拐了弯。

年2月,刚上初一的璐璐有些头晕,总是呕吐,没过多久,就发展得异常严重,连水都喝不了,一喝就吐,还开始不停地打嗝,用尽种种办法也止不住。

海燕姐常常痛心地想,如果没有一系列误诊,璐璐可能不会一病不起。医院,始终没检查出什么大病,医生甚至怀疑是心理疾病。拖了近两个月,璐璐已经滴水难进,浑身无力,站都站不起来,海燕姐急了,说服一直在外地工作的老公,一家人决定带着医院求医。

第一天,爸爸背着璐璐看了多个科室,又做了一些检查,依然没查出璐璐的病因。海燕姐快崩溃了,明明孩子吃喝不进、全身无力,怎么哪儿都没查出来?

当晚,一家人准备从留观室离开,一个小护士说,给孩子测一下脉氧吧,结果测完就说,你们不能走,脉氧太低,要吸氧。

璐璐从普通留观室进了急诊留观室,第二天,又接受了腰穿等一系列检测;到了深夜,海燕姐刚有了朦胧睡意,医生来告知她说,孩子不太好,要送往ICU。这时距离背着璐璐来看病,才过去了不到48小时。

海燕姐第一反应是,ICU不是个好地方,我不要让璐璐进ICU。医生给夫妻俩讲了一大堆后果,他们也听不明白;而璐璐那边,已经呼吸十分困难,脉氧一下子掉到了70多。医生凝重地告诉他们,孩子必须进ICU。

“不然,你们的小孩可能就没有了。”

重症监护室里的璐璐

20年不遇的重症病患

两口子彻底被吓懵掉,听着医生像背书似的告诉他们,要去哪里交钱,去哪里办什么手续。他们失魂落魄地办着住院流程,无论如何也接受不了,昨天还有说有笑的女儿,今天却生命垂危了?

从此,海燕姐每天只能在下午3点到3点半,去看望全身插满管子的璐璐。因为戴着呼吸机,璐璐不能说话,开始她还能写字,告诉妈妈,我现在感觉好多了;后来,她连抬手的力气都没有了。海燕姐问医生,为什么会这样?到底是怎么回事?

被怀疑为不明感染、病毒性脑炎又相继排除后,璐璐最终确诊为视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD),一种免疫系统攻击中枢神经引起的脱髓鞘病变,璐璐此前的头晕、呕吐、打嗝、肢体障碍,都是比较典型的前期症状。

一般来讲,NMOSD患者在发病后可以通过激素治疗等缓解,在康复期通过免疫抑制剂等药物来防范复发,让患者恢复身体机能,回归正常生活;但如果频繁复发,会对身体造成不可逆的伤害,如失明、瘫痪等。

不幸的是,每个患者的具体病情都不一样,对璐璐而言,后来一位专家曾说,他看了20年这种病的患者,从未见过这么严重的病人。她的病灶面积很大,这次在ICU里,用了许多疗法都不见效,胳膊、腿脚失去知觉,必须借助呼吸机;医生甚至表示,璐璐今后可能一直都离不了ICU级别的保障。

在ICU外守候的家庭,从睡在哪里,也许就能看出在这里呆了多久。起初,夫妻俩住最便宜的小旅馆,后来学到了,每天下午看完孩子出来,就赶紧在ICU外面找块地儿用行李占住位置,夜晚就睡地上,这样还能随时待命。

只是在这个离死亡最近的地方,常常有生命逝去,每次有家属一哭,海燕姐就跟着哭。这样的日子,似乎看不到尽头。

转机出现在一位院外知名专家的到来。医院曾发了会诊函,海燕姐挂不上他的号,就在问诊结束后挤了进去,苦苦哀求他来给孩子看一眼。专家看过后,同样感慨璐璐病情之严重,但有信心让璐璐走出ICU。

给出了治疗建议、调整了用药剂量,璐璐的身体终于扛了过来。在ICU住了50余天后,她摘掉了呼吸机,虽然还不能下地,但可以出院。

璐璐身体尚可时,还能在轮椅上出行

然而,这只是苦难的起始。璐璐复发得很频繁,有时是手脚无力,有时是脖子像针扎般剧痛、上身像被捆起来一样,有时是眼睛失明。

她换过好几种治疗方案,有的能见效,让她可以站立甚至走上几步,但过上几个月,又复发了。这时就要冲激素,意味着糖尿病、不可控的发胖……

几年来,璐璐因为常常复发,往返于盐城和上海。医院,医生护士对她都很好,可海燕姐心里实在不是滋味:“每次就像回娘家一样,护士们见她来了就特别热情,都很喜欢她,我很感激,但我真的不喜欢这种‘回娘家’,真的不喜欢。”

我都活得好好的,你为什么不能呢

如今,璐璐下半身失去知觉,卧床不起,视力微弱,用过激素后的“满月脸”,已完全看不出从前的容貌。

每当她有过于消极的想法,海燕姐就会告诉她,要坚持下去,要相信希望。疾病让这对母女之间轻松随和了许多,“妈妈不再凶巴巴的”,不再掩饰对女儿的疼爱和骄傲,更不吝传递自己对生活的倔强。

给璐璐按摩的时候,母女俩一定是欢声笑语的

只要璐璐还能坐在轮椅上出门,海燕姐就愿意常推着她出门。路人常投来异样的目光,璐璐很难过,海燕姐就跟她讲,他看他的,咱过咱的,咱又不跟他一起生活,自己开心就好:“如果谁再说你胖,你就讲,我胖是我妈用钱堆出来的,你有本事让你妈也用钱把你堆这么胖啊?”

璐璐生病这些年,花了大几十万,海燕姐已经不去想具体的数目了,小康之家早已拮据。幸运的是,她在盐城有一些书画界的朋友,曾经发起过两次募捐;现在海燕姐也是在朋友开的家具店等地工作,她随时可能要照料璐璐,还有可能送璐璐去上海。在这里打工时,朋友们都很体谅她的“突然消失”。

每天奔波,海燕姐习惯了“在路上”的状态

疾病改变了许许多多,但终究改变不了这个四口之家的一些人和事。海燕姐更忙碌了,每日只睡5个小时,在儿子、女儿、打工的几处地方奔波,她坚持没有卖掉家里的车,因为这是每次送女儿去上海的最佳工具;丈夫依旧在外地拼命工作;而璐璐,在妈妈每天嘻嘻哈哈的鼓励下,也重新变得爽朗阳光起来。

在家里,璐璐会用手机写下一段段文字,记录着和父母有趣的日常:

“妈妈总会开玩笑地跟我说,小妞妞啊,你这么丑,以后嫁不出去,没人要怎么办?我总会假装生气地说,我才不丑呢,我是最漂亮的,我是小仙女,以后好了,马上追我的小哥哥从中国排到法国!”

“爸爸在外地工作,即使工作再忙,他也会抽空一个月回来一次陪我玩几天。爸爸总会逗我开心地说,你说你肚子里鼓鼓囊囊的是什么啊,要不我拿个刀剖开来看看吧?我也总会调皮地回答他,肚子都是红烧肉、大米饭、土豆丝……”

在医院,璐璐是大家的开心果,正如短片里讲到的,她会教患病的奶奶唱《死了都要爱》,到她出院了,奶奶还在一个劲儿地唱。她认识的一位病友哥哥,大学毕业后刚参加工作,就确诊了NMOSD,症状比璐璐轻,却极其消沉,有些想不开,他妈妈特意联系来璐璐,请她开导自己的儿子。

璐璐欣然应允,并不介意拿自己类比,来反向“凡尔赛”:“你看我比你胖,我不能走路,你还能走路,我眼睛不好,你还看得见。我都活得好好的,你为什么不能呢?我们都不要放弃,以后的路一定会更好的,我们这个病是有药的,将来会有越来越多的药,一定能治好的……”

采访时,璐璐也常常露出笑容

对自身疾病十分了解的璐璐,确实相信着这一希望,还会有新的药不断上市,她的身体也有恢复一定机能的可能性。她常说,我从ICU出来就是一个奇迹,未来肯定还会有奇迹出现的。

无论面对什么样的绝境,活下去,总能绽放生而为人的美丽。这份坚持,也许是璐璐、是这个家庭,赠给这个世界的一朵小红花。

视频制作/李洋、安泽昌、樊晓倩

撰稿/张皓宇

版面设计/晓宇

出品/病痛挑战基金会

罕见病小贴士

视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病,患者的免疫系统侵袭视神经和脊髓,导致视力丧失和瘫痪。NMOSD的特征是病程不可预测并具有复发性,每次发作都有可能导致伤残情况越来越严重。

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